Udruga Anđeli

Intervju sa ženom lavicom: Kako je biti majka djeteta s invaliditetom i koji je problemi u Hrvatskoj najviše muče?

Teško tko može zamisliti kakav je život sa invalidnim djetetom. Biti majka djeteta s invaliditetom nije laka stvar, a kada još uz sve to i cijeli sustav zakaže i nađete se na vjetrometini života bez ičije pomoći onda je ionako teška situacija još milijun puta teža.

Najbolje to zna Dijana Aničić, majka 21-godišnjeg Duje sa dijagnozom cerebralne paralize, ali i brojnim drugim dijagnozama koje prate njegovo stanje.

Dijana je u javnosti poznata kao žena lavica koja se već dvadeset godina bori sa sustavom ili preciznije sa splitskom bolnicom da bi dokazala krivnju doktora zbog čega je došlo do smrti jednog i invaliditeta drugog Dijaninog djeteta.

Ali u ovoj priči nećemo se baviti sudskim sporovima, već o onome o čemu se u javnosti najmanje priča, a to je kako je biti majka djeteta s invaliditetom. Posljednji prijepori u javnosti oko statusa roditelja njegovatelja jasno su pokazali da je percepcija onoga što prolaze roditelji djece s invaliditetom jako loša i da se zapravo ne shvaća da ovakav sustav čini invalide od cijele obitelji, te ih stavlja u položaj socijalnih slučajeva.

Uz sve pravne borbe, rad u udruzi Anđeli, humanitarni rad, ti si prije svega majka i žena. Kako si uspjela organizirati svoj život s bolesnim djetetom, je li to uopće moguće?

“Znate kako se ono kaže, što te ne ubije ojača te, a kažu i da snaga proizlazi iz nekog bijesa i ludila i pojačava je uz to dodatna unutarnja energija. Naravno, moramo biti mentalno zdravi kako bi tu energiju mogli usmjeriti u borbu koja ti daje satisfakciju, volju i snagu za krenuti dalje i raditi neke dobre stvari. U moru ludila u svim ovim godinama uvijek se nađe i dobrih stvari koje si napravio ili si bio dio njih i to te drži i daje ti motiv da ideš dalje. Naravno, na našem putu svi griješimo, ali u pokušajima da ispravno razmišljaš ne možeš se izgubiti. Dobro se dobrim vraća. Kroz cijeli život me prati izreka ‘Bog na jednu stranu zatvori vrata, a na drugu otvori prozor’, pa tako uz sve probleme kroz cijeli život nailazim na dobre ljude, dobre stvari, bez obzira da li sam ih primila ili dala. Nije riječ tu o materijalnom, više o duhovnom dijelu.”

Duje je nepokretan, osnovna dijagnoza mu je cerebralna paraliza, njega mu je potrebna 24 sata. Gdje je tu tvoj život ?

“Ne razmišljam o tome, meni je Duje moj Bog. Prvo je on, pa moja Josipa, pa onda sve ostalo. Bilo što da radim, polazim s razmišljanjem ‘kako bi meni bilo’. Nisam bezgrješna, ali uvijek i pitam, zovem, tražim pomoć, savjet, educiram se, nije ni pravo ni medicina moja struka, nisam lobist po zanimanju, ali život ti neke stvari nametne i ta priča privuče ljude koji ti pomognu. Najveća je zapravo ona životna škola koju sam prošla u ove 22 godine, a moj Duje, on vam živi od čiste ljubavi.”

Rijetko se tko pita kako je roditelju s invalidnim djetetom. Ima li on prava na privatni život, ima li vremena za njega?

“Nemamo privatan život, u akciji si od 0 do 24 sata, još sam ja i zaposlena i aktivna. Da bilo tko pokuša zapravo ne bi to mogao. Nije to hvala, već činjenica. Da nemam dobru podlogu, da nemam dobrog i kvalitetnog čovjeka uz sebe, da nemam prijatelje koje nazivam braćom, ne bi u životu ništa mogla. Evo primjer, Duje završi u bolnicu, a mene prijateljica nazove i pita ‘koliko novaca treba’ ničim izazvana, ja nikada nisam pitala. Druga nazove treba li skuhat, treća treba li mi prijevoz, ‘mi smo tu, reci što ti treba’. Eto to su ljudi, pravi prijatelji, to je obitelj.

Sustav ne postoji, pa moraš imati ovakvu pomoć. Ja ne mogu govoriti o tuđim životima, samo o svojem. Znam da je iznimno teško, ali se o tome ne razmišlja. Ide se dan za dan i samo naprijed. Problem rješavam kako nailazi, ne možeš ga niti preskočiti niti zaobići, jer sve to nosi svoje posljedice.”

Uz Duju tu je i 19-godišnja Josipa. Kako se ona nosi sa životom uz bolesnog brata koji oduzima svo tvoje vrijeme?

“Moje mišljenje je da je ona puno zakinuta, jer znam da druge mame izlaze sa svojim curicama u šetnju, kave, moja od mene to nema, život te tako usmjeri, ja Duju ne mogu ostaviti samog, ali ja to nadoknađujem na drugi način. Moja kćer zna da sam uz nju 100 posto u bilo kojoj situaciji, da mi se uvijek može obratiti, bez problema. O svemu pričamo, svađamo se, mirimo, ljubimo, ja sam uvijek za nju tu, u mene ima povjerenje i ja joj držim leđa. Život uz Duju je naučio da bude samostalna, čvrsto na svojim nogama, zna se izboriti za svoje stavove. Završila je školu bez poteškoća, sada je upisala fakultet i tu joj pružam svu potporu i tako će i dalje biti i ona to zna i gazi naprijed.”

Udruga Anđeli proizašla je upravo iz tvoje potrebe da pomogneš roditeljima koji se nalaze u istoj situaciji kao i ti. Koji su najveći problemi koji ih muče?

“Upravo taj sustav, nemogućnost rješavanja problema, sve je na čekanju. Neke stvari bi po svojoj formi trebale biti hitne, ali one u sustavu nisu takve. Ako vidimo neku potrebu, sustav bi hitno trebao reagirati. Nekom djetetu treba lijek – pa taj lijek dijete treba dobiti. A ne, sada ćemo prvo ustanoviti da li mu stvarno treba, pa ćemo pokrenuti humanitarnu akciju, pa kada se novac skupi onda ćemo državu o tome izvijestiti i onda ćemo tek kupiti taj lijek za koji je tada pitanje hoće li pomoći. Zašto smo već generacijama plaćali zdravstveno, doprinose, da naša djeca danas nemaju osnovno.

Budimo realni, sat moga rada košta 15 kuna, a zašto rad terapeuta košta 250 kuna. Zašto je njegov posao teži od moga, na istom smo stupnju obrazovanja, radimo skoro iste stvari, zašto nas netko degradira?

Nelogično je i to da su djeca s invaliditetom ili osobe sa zdravstvenim poteškoćama u sustavu socijalne skrbi. Zato danas imamo ovu nelogičnost gdje se pitanje zdravstva rješava kroz socijalnu skrb. Zašto? Bilo tko od nas sutra može dobiti dijete s poteškoćama, pa i doktor znanosti, pa zar i on spada pod socijalni slučaj? Međutim, u onom trenutku kada dobijete dijete s poteškoćama postajete socijalni slučaj i to samo zato što te moraju zavesti u neku kućicu u Centru. Zašto degradacija? Sustav kada na taj način obilježava dijete s poteškoćama, obilježava i cijelu obitelj. Ne dajući pravnu potporu djetetu u startu to dijete nema mogućnost za kvalitetan život. Ima djece koja mogu napredovati, ali ako ne dobiju pravilnu skrb, bila ona u vidu fizioterapeuta ili psihološka pomoć, on nema mogućnost napredovanja i izlaska iz svoje početne dijagnoze.”

Jedna od tragičnosti tog sustava najbolje se ukazuje na primjeru toga da je Duje do prije dvije godine morao dokazivati svake godine pred komisijom da je invalid, iako je njegovo oštećenje trajno.

“Da, sada je napokon dobio 100 postotni invaliditet. Ali tu je i druga strana medalje. Koliko god mi, kao roditelji imali nepovjerenje prema ljudima unutar sustava, toliko je to isto i s druge strane. Ako ćemo biti realni, svugdje ima kukolja i da sustav s tim razlogom s nepovjerenjem gleda prema nama. To ih naravno ne opravdava, ali imamo mnogo situacija, posebno u posljednje vrijeme da su bolesti nepravilno dijagnosticirane, a sustav je tu dao na prvu i onda se morao povući. Nakon toga je puno rigorozniji prema drugima koji su u pet puta većoj potrebi, a rigorozan je zbog lošeg iskustva. Jedno vuče drugo, kako mi prema njima, tako oni prema nama. Ne možemo očekivati čuda, ako se mi sami ne ponašamo kako treba i ne stavimo ograničenja, kako u traženjima, tako i u davanjima.”

Status roditelja- njegovatelja također je jedan od velikih problema?

“Lobiranje toga zakona započeli smo još prije 15 godina i njegova intencija je bila da se da nešto djeci koja nemaju ništa. Mi i danas imamo određen broj djece, ali i osoba koje nisu nigdje u sustavu. Zbog svog stanja nisu u mogućnosti ići nigdje, niti na rehabilitaciju, niti u vrtić ni u školu, nemaju ništa. Ti roditelji i njihovi skrbnici nisu u mogućnosti ići raditi jer moraju o njima skrbiti. I što dobivamo, socijalne slučajeve, a što vrijeme više prolazi situacija se rapidno pogoršava. Zato smo lobirali da se za ove roditelje osigura status roditelja- njegovatelja. Danas se to proširilo i to ne mogu komentirati. Ne donosim zakone, a kada i sudjelujem u radnim skupinama za njihovu izradu ne poštuje se ono što se kaže. Klima se glavom, ali političari naprave ono što oni hoće. Na tim položajima sjede ljudi, koji mogu biti struka i imati iskustva, ali ne poznaju život. Dakle, da si ti tom djetetu i njegovim roditeljima pružio podršku, da su dobili medicinsku sestru bar na sat vremena, fizioterapeuta, te majke, žene bi mogle ići raditi. Ovako ona se mora školovati da bi stala kući, neradila i pomagala. Od cijele obitelji si tako napravio socijalni slučaj koji se eksponira po medijima i moli Boga da se skupi novac za lijek ili rehabilitaciju. Cijeli sustav je od starta truo.

Prvo moram razdvojiti dvije stvari, roditeljstvo i zdravstvenu skrb. I što god javnost mislila i veledušobrižnici mislili, ja sam roditelj svom djetetu od 0 do 24 sata i to vrijeme sam mu na usluzi. Ovo društvo i ovaj sustav je dužan meni i mom djetetu dati medicinsku i zdravstvenu skrb. U onom trenutku kada to ovaj sustav ne pruža mom djetetu ja imam pravo od njega tražiti nadoknadu. Hoće li to biti preko statusa roditelja-njegovatelja ili na neki drugi način, mene se to ne tiče. Moje dijete da je u domu, njegova bi njega koštala 20 do 30 tisuća kuna, za njegovu permanentnu skrb. Jer moje je dijete živo, ima pravo na skrb. I tu nije riječ samo o mom djetetu već o svima nama. Mjesečno dajemo u sustav HZZO-a , svjesni smo da se ta sredstva upotrebljavaju za pacijente kojima treba, ali netko uplaćuje i za mene i imam pravo postavljati pitanje gdje je taj novac. Nije ovdje u pitanju samo moje dijete, ono ima, ali što je s vašom djecom sutra, što je s njegovim preksutra. Pitanja se ne postavljaju na pravi način i dolazi do iskrivljene percepcije.”

Kada se rodi dijete s posebnim potrebama ili invaliditetom, za sve roditelje je to šok. Kome se tada obratiti?

“Ja na samom početku nisam imala nikoga. Morala sam se osloniti na samu sebe, sve progutati i ići dalje. Danas barem imamo sustav udruga, zoveš, pitaš i tražiš pomoć sa svih strana. Skoro na svakoj stranici udruge koja se bavi ovom problematikom nalazi se spisak prava koja možeš koristiti i spektar ljudi kojima se možeš javiti za psihološku podršku. Družiš se sa drugim roditeljima, nešto saznaš, pa pitaš. Mi ne možemo ljude vući za rukav, ali tko me god nazvao dobio je savjet ili pomoć, kako mene, tako i mojih kolega.

Naravno, kada se sve ovo desilo s Dujom trebalo mi je nekoliko godina da dođem sebi, ali sam nakon toga otišla u udrugu, našla i druge roditelje koji nisu znali gdje će, a to je bilo prije dvadeset godina i tu smo se organizirali kako bi pomogli našoj djeci. Tako su došli Anđeli, pa su se tražile razne mogućnosti, nitko od nas nije puno znao, ali smo nešto napravili.”

Da li sustav djeci s invaliditetom i s poteškoćama u razvoju daje od samog početka stigmu “roka trajanja”?

“Da i to su jako ružne stvari. Sustav ti da ono što on misli da ti treba da te se riješi i poslije za njega više ne postojiš, osim ako sam ne tražiš. Sustava kontrole nema, ima možda tamo gdje ne bi trebalo. Nitko se ne hvata u koštac s pravim problemima. Nitko se meni nije usudio reći u lice da mi dijete ima ‘rok trajanja’, ali imala sam tu situaciju kada sam rodila gdje su mi rekli ‘ostavi ga tu, neće on dugo’. Sada kada se toga sjetim samo pomislim da ta osoba može zahvaliti tome što sam bila u šoku, a danas znam kako bi reagirala. Kada se sjetim toga… Neke te situacije gdje su izbijale ružne stvari, a nisam jedina koja je to doživjeli i kada vidiš da je to izgovoreno bez suosjećajnosti i bez empatije onda se pitaš ‘koja je to moralna nula’ i na što se sveo njihov život!

Naravno da to roditeljima otežava život, stalno su bombardirani s nečim, ne mogu vam pomoći ako ne dijagnosticiraju, ne možeš dijagnosticirati ako ne platiš, ne možeš platiti ako nisi zaposlen, muž te ostavi jer kaže ‘sama si kriva za to’. Ta majka je silovana u startu, nema sustava, nema podrške, nema psihološke pomoći, nema ničega. Nitko od nas ne zna što nas sutra čeka i ovo se odnosi na sve, ne samo na djecu, već i na starije. Samo jedna topla riječ je potrebna.

Moj Duje je nedavno bio u bolnici i jedan doktorica mi je došla i rekla ‘pa nisam ja puno učinila, zašto me hvališ’, a dovoljno je da je ona svaki dan došla u sobu nasmijana i rekla ‘Dijana bit će sve u redu’, to je poruka ‘ja sam tu uz tebe’. Samo to je dovoljno, jer mi je dala nadu.”

Imaš li možda neki savjet za majke koje prolaze isto što i ti. Bude li ikada lakše ili čovjek samo s tom situacijom nauči živjeti?

“Sve zavisi od mentalnog stanja. Pitanje ‘zašto ja, zašto moje dijete?’ postavljala sam samo vrlo kratko i to je trajalo dok nisam krenula u borbu, a nakon toga više nemaš vremena razmišljati. Nema savjeta i ne postoji formula za rješavanje pitanja, niti savjeta tipa ‘bit će bolje’. Treba odmaknuti od sebe sve nebitne stvari i krenuti u pomoć djetetu i graditi život na tome. Naravno i to sve ovisi o našim odlikama, da li smo spremni zadržati to dijete, staviti ga u ustanovu, da li smo se odlučili boriti ili vegetirati. Sve je zapravo pitanje našeg stava i onoga što smo prije toga svega imali u sebi i koliko se možemo nositi s onim što nam je život donio, bez obzira na poteškoće. Naravno, ovo je sve općenito, jer zapravo formule nema, nema savjeta, dan za dan i kako bude. Ja kada to govorim, govorim s odmakom od 22 godine i govorim i o osobama koje su naprimjer teško stradale u prometu, ali i sve više ima mladih ljudi sa moždanim udarom. Onda se svi aktiviraju, prvo moliš Boga da preživi, pa kada to prođe dolazi rehabilitacija, ali tu nema kvalitetnog savjeta, osim samo da imam snage i da se ide dalje”, kaže nam Dijana Aničić, majka, žena, kraljica, kao i sve žene, majke i kraljice koje se svakodnevno nose s istim problemima.

Komentiraj