Je li ovo kraj agonije zvane Spinraza? Spasonosni lijek uskoro bi mogao biti dostupan svima

Od HZZO-a je stigla potvrda da će uskoro raspravljati o tome da se spasonosna, ali užasno skupa Spinraza omogući svima koji je čekaju. Onima koji baš vremena nemaju jer propadaju doslovno iz dana u dan.

Ima dvije godine i prva je pacijentica na Spinrazi u Hrvatskoj. Zove se Tea Matijević. Prije godinu i pol dana o motornim pokretima tijela Teina majka Ivona mogla je samo sanjati.

“Olakšanje je kad vidiš da dijete napreduje, da mu je lakše i da može raditi što god poželi. Može igračku dignuti što prije doza lijeka nije mogla. Nije se mogla okrenuti na trbuh, a sada je to već u rutini”, govori za Potragu  Ivona MatijevićTeina majka.

Jedini lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, tešku bolest od koje odumiru svi mišići u tijelu, Tea prima već godinu i pol dana.

“Nakon prve doze, tog popodneva, počela pomicati milimetar nogicama”, govori majka Matijević.

“Pitala sam se da li umišljam ili se stvarno događa. Počela je dizati rame u ležećem položaju, što mi je bilo sumnjivo jer tako nešto nije radila prije. Iza svake doze je imala napredak. Ali recimo nakon 4. doze dignula je cijelu ruku. Bilo mi je fascinantno. Nakon 5. doze već je počela dizati nogu. Prije Spinraze noge nije mogla ni pomaknuti, a sad ih vertikalno diže praktički do nosa”, nastavlja majka Matijević.

Tea je primila već 7 doza Spinraze, u kolovozu je čeka osma.

“Poslije 7. doze najveći napredak je bio što se okretala na trbuh i rotira se za 360 stupnjeva. Prije 6. doze nije se uopće okretala. Svakim danom meni je taj njezin napredak fascinantan”, govori majka Matijević.

Napredak ne dolazi brzo, s Teom se mora raditi svaki dan. Zato je tu fizioterapeut Saša.

“Početkom fizikalne terapije napredak je bio očit. Došao sam, a dijete je rukicama odrađivalo neke jednostavnije pokrete. Ne radimo kompleksne radnje, fina motorika je daleko od onoga što treba biti. Ali vidno napreduje, okretanje tijela, glave, podizanje nogu, sve to radi samostalno”, govori Saša Dmitrović, fizioterapeut.

Vjerojatno ne postoji 2 – godišnjakinja koja bi uživala u fizioterapiji, pa se s Teom radi kroz igru. U tome sudjeluje cijela obitelj.

“Igramo se s jajima, pravimo se da je naša ruka telefon, crtamo zajedno. Imamo bojanku i Tea šara na svojem, a mi šaramo na svojem papiru”, govore Lea i Ela Matijević, Teine sestre.

Sa sekama se super slaže, nekad ih zafrkava, zove ih da im da zagrljaj, pa ih onda gura kao nije ih ni zvala. Tea već ponekad može i samostalno jesti, vrat joj je sve jači, a počinje i pričati. Cijela priča sa Spinrazom počela je prije 2 godine kad ju je odobrila Europska agencija za lijekove.

Lijek je jako skup. Jedna doza košta oko 650 tisuća kuna i ne vodi izliječenju, već zaustavljanju progresije i vraćanju nekih funkcija tijela. Ipak, roditelji i oboljeli nisu odustajali. Sve dok Spinraza prije godinu dana nije došla na HZZO-vu listu lijekova. No samo za one mlađe od 18, koji dišu samostalno, bez pomoći respiratora.

“Ostavljeni smo da čekamo i dalje te da svojim postupcima utječemo na tu promjenu jer kako je već rečeno zemlje u okruženju nemaju ograničenje po pitanju lijeka”, govori Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrić, 6.kolovoza 2018.godine.

Danas sveukupno 20 djece prima Spinrazu, a njih 12 je uključeno u kliničku studiju farmaceutske kompanije Roche. Među onima koji lijek nisu dobili je Kristina Horžić. Nju smo prvi puta upoznali početkom prosinca prošle godine.

“Kažu da život nema cijenu, ali moj ima. I vidiš da nisi nekom isplativ i da ja moram biti na čekanju jer se ovaj mjesec moraju kupiti avioni i mobiteli”, rekla je Kristina Horžić, 6. prosinca.

Kristina ima 25 godina i za Spinrazu je bila prestara. Zato je otišla na testiranja za ulazak u kliničku studiju drugog lijeka. Za to je pak bila previše zdrava.

“Nisam zadovoljila uvjete jer sam previše hodala. Zadovoljila sam sve drugo i prešla sam recimo 16 m. Rekli su mi da sam prohodala 2, 3 metra previše. Trebala sam se osjećati loše što još hodam. Trebala sam sjesti u kolica i praviti se i dobila bi lijek”, govori Kristina.

Danas, kao i tada – Kristina je još uvijek relativno samostalna. Još uvijek nije ovisna o kolicima, ali svakim je danom sve slabija.

“Stvar je u tome što kada hodam od jednog prostora do kuhinje, oko pet metara, došla bi bez ičega, ali za put natrag treba mi nešto jer imam osjećaj da ću pasti. Nemam jednako snage tada i sada. Prije mi je trebalo 10-ak minuta da se popnem uz stepenice, a onda je postojalo sve teže i teže. Popela sam se na tri stepenice i stala, a sada se više ne penjem na stepenice”, govori Kristina.

Još se čekaju rezultati

Kristina i 30 drugih oboljeli, koji ne primaju lijek, u veljači su bili pozvani na pregled kako bi procijenili bi li im Spinraza pomogla. Još uvijek čeka rezultate.

“Stavljena je pred mene plastična čaša i rečeno mi je da je uzmem i da idem piti. Mislim plastična čaša, znamo svi koliko je teška. I to sam napravila bez problema, ali u tom trenu sam skužila da će netko reći da to ne može kao što ja ne mogu ustati. Ja zasad to mogu, ali mi je bio šok jer sam vidjela do čega moja bolest može dovesti”, govori Kristina.

Spinraza je trenutačno jedini lijek na tržištu, zato oni koji je ne mogu dobiti željno iščekuju dolazak novih lijekova. Tu je i već spomenuti lijek Risdiplam, a na tržište bi u budućnosti trebao doći još jedan za kojega je dovoljno da se uzme samo jednom u životu. No, Kristina nema puno vremena za če kanje.

“Bojiš se zato što život na koji si navikao može ti biti oduzet kroz nekoliko mjeseci. A postoji nešto što bi to sigurno zaustavilo. Život koji sada živim bi živjela koliko bi živjele jer to zaustavlja bolest”, govori Kristina.

Komentiraj