borba za Spinrazu

Majka male Nore žestoko napala Kujundžića i ispričala kako je izgledao njihov sastanak

Ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je u ponedjeljak kako odluku o proširenju indikacije za sve lijekove, pa i Spinrazu za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA), donosi Povjerenstvo za lijekove HZZO-a, a to je bio njegov odgovor na prozivke Udruge roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” koji su dan ranije optužili Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da iznosi neistine kada tvrdi kako nema dokaza da je lijek Spinraza učinkovit za oboljele od SMA iznad 18 godina starosti, tvrdeći da su u HZZO-u prisiljeni širiti neistine o učinkovitosti tog lijeka.

“Nisam nikada rekao da lijek nije učinkovit. Ja sam ministar, dakle, ja sam politička osoba, a politika se ne miješa u lijekove. Lijekovi se stavljaju na listu u instituciji koja se zove HZZO, a tijelo koje stavlja sve lijekove na listu je Povjerenstvo za lijekove. Oni odlučuju kada i u kojem obliku se koji lijek stavlja na listu. Najmanje jednom mjesečno imaju sastanke kada se može proširiti ili suziti indikacija”, izjavio je Kujundžić u ponedjeljak u KBC-u Zagreb.

Kujundžić je novinarima rekao kako, prema trenutnim informacijama, nitko od nositelja odobrenja za stavljanje lijeka na listu od HZZO-a nije tražio proširenje indikacija za Spinrazu.

Nakon izjava ministra zdravstva Milana Kujundžića o Spinrazi, reagirala je na društvenim mrežama Marina Bartulović Rogošić, majka djevojčice Nore iz Omiša kojoj nije odobren lijek. U “postu” je opisala susret s ministrom. Navela je da je na tom sastanku, u travnju protekle godine ministar govorio drukčije i da laže.

“Ovo je trebao biti jedan opuštajući dan u kojem ću analizirati sve nuspojave kemoterapije i lagano razmišljati o onom što slijedi… Jutros sam odlučila kako danas neću o Spinrazi razmišljati. Trebao mi je dan u kojem ću leći pored Nore u krevet i čitati joj omiljene priče ili skupa s njom slušati glazbu. Međutim, zateklo me kako se ministar distancira iz priče o Spinrazi. Kaže kako on nikada nije rekao kako Spinraza nije djelotvorna, ne donosi on te odluke, on je samo političar!? Tko je ovdje lud?

Dakle, travanj 2018. dolazim na sastanak u Banske dvore zahvaljujući gospodinu Saši Pavliću. Bilo nas je više, između ostalih i roditelji male Jane Petrić. Ministar je cca nakon 5 minuta što je došao u prostoriju i sjeo rekao kako je znanstveno dokazano kako lijek ne djeluje kod djece na respiratoru!

Ministar Milan Kujundžić je to izjavio pred svjedocima! Ministar političar je to izjavio! Nakon toga ga pitam može li tvrdnju potkrijepiti dokumentima i čovjek se čudio što ga pitam i tek nakon trećeg puta mi odgovorio: ‘Javite se mojoj tajnici u ponedjeljak i proslijedit će vam svu dokumentaciju.’

Naravno, kako sam uputila mail i odgovoreno mi je kako je ministar upoznat s mojim upitom. Dokumente nisam dobila!

Ponovila sam upit još koji put, dokumente nisam dobila! Nakon toga me jedan karcinom počastio svojim dolaskom pa nisam imala snage za pisanje mailova ministru koji ne drži do riječi i koji laže!

Vidim kako se sad fino ograđuje kako je struka tako rekla. E pa, dragi ministre, struka (Hrvatsko društvo za dječju neurologiju) je zauzela stav kako terapija treba biti dostupna svima!

Ne znam s kojom strukom se ministar konzultira, koji su joj motivi, čime ih je kupio… Činjenica je kako smo se naslušali svačijeg mišljenja o Spinrazi, a najmanje neuropedijatara! Struka je davno ušutkana, struka nisu fantomska povjerenstva koja ministar osniva i koja djeluju po njegovu nalogu. Ja niti ne znam koja nakupina ljudi s titulama je sebe prometnula u bogove pa smatraju kako Nora Rogošić nije dostojna života, novog dana, osmijeha, sreće, nade! Ta nakupina ljudi djeluje po nalogu ministra Milana Kujundžića, djeluje po nalogu politike, po nalogu visoke politike! Kasno je za pranje savjesti i prebacivanje krivnje na druge! Šteta je učinjena, trajno su i roditelji i oboljeli oštećeni s ovim… fizički, psihički, emocionalno”, napisala je Marina Bartulović Rogošić.

Dodajmo kako je Iz HZZO-a je u subotu priopćeno da trenutno Spinrazom liječi 17 oboljelih, te da nema novih znanstvenih dokaza koji bi opravdali promjenu sadašnjih kriterija na osnovi kojih je taj lijek stavljen na listu lijekova HZZO-a.

Komentiraj