borba za Spinrazu

Što se dogodilo s famoznim računom za posebno skupe lijekove? Od travnja na njega nije uplaćena ni kuna!

Sva oboljela djeca zaslužuju Spinrazu – s tom porukom okupili su se ponovno roditelji.

Ovaj puta njih dvjestotinjak u Pisarovini. I dok građani na ulicama traže pravo na lijekove za koje tvrde da im ih uskraćuje politika, RTL otkriva da od travnja nije uplaćena niti kuna na poseban račun za skupe lijekove koji je otvorila Vlada.

“I ja želim živjeti. Ovo je Jana. Ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali lijek ne može primiti jer je na respiratoru”, poruke su s današnjeg skupa u Pisarovini. “Nemojmo djecu gurati u grob ako nije potrebno. Dosad nismo imali nikakv lijek. Pomirili smo se s tim. Ljubimo i volimo Janu. Sad postoji lijek, a mi ne možemo do njega. Strašan osjećaj za roditelja”, kazao je Janin otac Josip Petrić.

Što će nam mobiteli i avioni ako nema djece?

Nakon Omiša i Siska – Pisarovina je izišla na ulicu i rekla ne diskriminaciji. Žele da lijek bude dostupan svima.

“Podržavamo Janu, podržavamo sve oboljele jer stvarno život nema cijenu, a svako dijete ima pravo na lijek. A pogotovo djeca kojima je lijek neophodan za život”, kazala je Ivana Lovretin Cestar iz Jastrebarskog.

“Ima se za svakakve gluposti, mobitele, avione. Što će nam to. Što će nam to ako nema djece”, pita se Igor Grubeša iz Pisarovine.

Uz prijatelje, druge oboljele koji isto ne mogu do lijeka uz Janu je stala i njezina učiteljica. Ove jeseni je krenula u školu.

“Ona ima nastavu kod kuće. Prati sve kao i ostali. Vrlo je napredna u informatici. Bilježnice su joj wordovi dokumenti. Piše, čita kao i ostala djeca”, kazala je Janina učiteljica Helena Gradski.

Otpisani

S prosvjeda su poručili da ministar zdravstva ne govori istinu i da im nije poslao obećanu studiju koja pokazuje da lijek ne djeluje za djecu s respiratorom i starije od 18.

“Već sam pričala da ponovno snimaju seriju ‘Otpisani’ koja je prije bila. Znam da se neka serija zvala ‘Otpisani'”, kaže Janina majka Mirjana Petrić. Na pitanje misli li da su to njihova djeca, odgovara: “Da definitivno”.

“Izigrano od države Vlade. Kako bi se osjećao? Znaš da postoji lijek, znaš da lijek djeluje, a ne možeš ga dobiti”, rekao je Stjepan Zečević Tadić, otac dječaka koji boluje od SMA.

Od travnja nije uplaćena ni kuna na račun za posebno skupe lijekove

Prije više od godinu dana održan je prosvjed na kojem su bili i Janini roditelji. Sada su iz Pisarovine ponovili da će prosvjed ponoviti. Prije godinu dana Vlada je osnovala i račun za posebno skupe lijekove.

Do 27. prosinca uplaćeno je malo više od milijun i pol kuna. Od toga 1,3 milijuna građani su upravo uplatili za Spinrazu. Isto takvo stanje na računu koji je otvorila Vlada bilo je i u travnju. Od tada građani nisu uplatili – ni kune.

Komentiraj