Nori nisu odobrili nova kolica, majka objavila potresan status: “Molila bih one što su na Peristilu pričali o Europi da mi kažu jesmo li ista država?”

Djevojčica Nora Rogošić iz Omiša bori sa spinalnom mišićnom atrofijom, a lijek koji bi ju mogao spasiti, unatoč svim obećanjima, i dalje joj nije odobren.

I dok čekaju Spinrazu, Norini roditelji su od HZZO-a tražili nova kolica koja bi bila primjerena njenom uzrastu i količini opreme koja u svakom trenutku mora biti pored djevojčice. Nisu ih dobili.

Norina Majka Marina Bartulović Rogošić na svom Facebook profilu je objavila potresni status u kojem je opisala kako se hrvatsko zdravstvo odnosi prema njima. Tvrdi da je na sjeveru praksa potpuno drukčija i poziva “one što su sinoć na Peristilu pričali o Europi” da joj objasne treba li se ona preseliti sjevernije da bi državi bilo stalo do njenog djeteta.

Inače, na Peristilu je sinoć održan skup HDZ-a, na kojem je Plenković između ostalog poručio: “Ovdje na povijesnom Peristilu, pored katedrale sv. Duje, osjećamo naše kršćanske vrijednosti, a to je jako važno, demokršćanske vrijednosti su osnovale Europsku Uniju.”

GALERIJA: HDZ-ovci u srcu Splita održali veliki skup, poručili da samo Hajduk i HDZ žive vječno

Govor je završio riječima: “Živio HDZ i živjela nam jedina i vječna Hrvatska”. Noru nije spomenuo.

Status Marine Bartulović Rogošić:

Nora Rogošić je tražila od Hzzo-a nova kolica i dobila je odbijenicu!!! Lijepo joj je na doznaci birokracija objasnila kako ne može dobiti prema njihovom Pravilniku. Skužila je Nora odmah što je pjesnik htio reći. Tražili smo za Noru modularna invalidska dječja kolica koja prema Pravilniku odobravaju djeci u dobi od 7-10 godina.

Zašto smo tražili baš ta, a ne obična dječja invalidska kolica? Razlog nije taj da smo htjeli ušminkana, markirana kolica za šetnje i pokazivanje dok ispijamo kavu na štekatima.

Modularna invalidska dječja kolica su za Noru bolja i JEDINA opcija jer su čvršća i stabilnija za nošenje Norinih neophodnih medicinskih uređaja. Uređaji i pomagala su: respirator- onaj što joj zamjeraju korištenje pa joj ne daju lijek! Nakon njega aspirator, boca s kisikom, pulsni oksimetar, torba s kateterima i balonom za prodisavanje ( ambuom). Oprema teška cca 15 kilograma! Petnaest kilograma opreme na kolicima bez Norine težine!

Liječnik specijalist napiše nalaz nakon pregleda djeteta i doznaku i obrazloži što traži i zašto i hzzo daje ovakav odgovor. Osim što omalovažavaju i diskriminiraju pacijenticu oni omalovažavaju i struku!

Osim kolica za koje sam bila uvjerena kako će joj ih odobriti tražila sam da Hzzo pokrije troškove platforme za respirator! Zbunjeni ste ovom rečenicom? Polako, slijedi objašnjenje!

Ako ste kojim slučajem dijete na respiratoru Hzzo vam ne plaća platformu na kojoj respirator stoji obično ispod kolica – to vam je kao modni dodatak! Pa nećeš se sređivat na teret državnog proračuna! Nema teorije, uzmi Nora svoj respirator i drži ga u naručju! Oni paze na svaku kunu, zato i jesmo postali nova Švicarska!!!

Lipo im obrazložim u popratnom pismu kako bi bilo fantastično da napokon platformu sa šifrom stave na popis pomagala kako Nora i svi nakon nje ne moraju ovo prolaziti. Problem traje godinama i apeliram na njih da rade svoj posao, ali ne može. Odgovor mi je da tražena platforma nije na popisu pomagala! Eto, nisam pismena i ne znam za popis pomagala. Postoje dvije opcije za platformu; ili ćeš skupit 2000 kuna ili ćeš molit lokalnog limara da vari na novim kolicima! To ne smiješ prema Pravilniku – ali napraviš!

Naravno da nemaš garanciju za taj rad jer nije tvornički pa ako pukne i oštetiš respirator i ugroziš dijete u problemima si. Em dijete u bolnici jer si mu smlatio respirator, dužan hzzo- u nekoliko desetaka tisuća kuna za opremu, a vjerojatno bi ti došla i socijalna služba jer ispadaš nemaran roditelj!

A znate li još nešto? Nije Nora prva to tražila, tražili su i prije nje i DOBILI i kolica i platformu! U čemu je kvaka? Možda u mjestu stanovanja! Svi koji su dobili žive na sjeveru Lijepe Naše i Direkcija je odobrila. Koliko znam neslužbeno- Norina doznaka je bila u Direkciji u Zagrebu koji su je vratili na Split s napomenom da dijete nema pravo na traženo ortopedsko pomagalo i da Split treba donijeti odluku sukladno Pravilniku. Jednostavno rečeno – uvalili u g…. Split!

Više vas neću daviti s kolicima, moram ispratiti prijateljicu Anu koja kreće doma s djetetom. Njen dječak sa SMA i respiratorom je sve to dobio na teret HZZO-a!!!!

p.s. Molila bih one što su sinoć na Peristilu pričali o Europi da mi kažu jesmo li mi ista država? Trebam li preseliti na sjever Hrvatske?

#izaditenaizbore

Komentiraj