Čekajući Spinrazu

Norina mama: “Idem prema tome da mi svaka polupismena spodoba kaže kako sam uteg za društvo skupa s djetetom”

Omišanka Marina Bartulović Rogošić, majka 4-godišnje djevojčice Nore koja još čeka odobrenje spasonosnog lijeka Spinraze u svojoj najnovijoj objavi na Facebooku, osvrnula se na situaciju u društvu gdje primjećuje da joj država ne daje mogućnost raditi što voli, odnosno zanimanjem za koje je kvalificirana.

Njenu objavu na Facebooku donosimo u cijelosti.

“Poziv jutros i traže profesoricu Rogošić, na vrh jezika mi je da kažem kako su pogriješili! Nastavi žena s druge strane, pozivamo Vas na stručni skup! U glavi mi zvoni – za mene je poziv – istovremeno šok jer sam taj dio svog života potisnula kao da nikad nije postojao. Objašnjava mi ljubazna gospođa s druge strane kako predstavljaju nove udžbenike pa ako sam zainteresirana…. u glavi mi se vrti film o udžbenicima, reformama, lektirama, ministrici i pravi je košmar u glavi. Odgovaram kako sam već koju godinu samo mama bolesnog djeteta! S druge strane ispričavanje na smetanju i zaželi mi ugodan dan. Sjedim i razmišljam o svojoj ulozi u društvu, sustavu… Ja sam profesorica hrvatskog jezika koja ne radi jer ima dijete s težim smetnjama u razvoju i koristim dopust do Norine 8. godine života!

Zašto ne radim? Nori je potrebna skrb 24 sata dnevno! Želim li raditi? Naravno, želim raditi posao koji volim i zaraditi novac kako bih svojoj djeci osigurala egzistenciju. Ovako je egzistencija obitelji na leđima muža koji nauštrb svog zdravlja plovi većinu godine. Država, sustav mi ne pružaju mogućnost rada osim na papiru.

Naime, mogu raditi pola radnog vremena, ali mi sustav ne osigurava skrb za Noru dok sam na poslu. Ne postoji mogućnost dolaska medicinske sestre dok sam na poslu. Ne postoji ustanova gdje bih mogla ostaviti Noru 4 sata dnevno dok radim, a da ona bude okružena medicinskom sestrom, fizioterapeutom, logopedom, edukacijskim rehabilitatorom npr.

Dakle, do Norine 8. godine sam kući, samo sam mama teško bolesnog djeteta. Pitate se što nakon toga? Kad Nora navrši 8 godina ja sam prisiljena dati otkaz jer ne mogu se vratiti na posao. Kad dam otkaz, javljam se na Zavod za zapošljavanje i u Centar za socijalnu skrb gdje tražim status roditelja njegovatelja.

E sad – status, za dobar dio javnosti je to status roditelja neradnika na grbači države! Da, dio ljudi se bavi s roditeljima koji 24 sata bdiju nad teško bolesnim djetetom i država im za to daje bijednu naknadu. Naknadu koju ostavljaš po ljekarnama kupujući sve što nemaš dovoljno za dijete. Bavi li se itko lažnim braniteljima koji svojim postojanjem sramote sve časne hrv. branitelje?!

Zna li hrvatska javnost koliki su mjesečni troškovi ležanja djece na bolničkim odjelima jer se kući ne mogu, ne znaju ili ne žele brinuti za njih?! Daleko skuplje nego svi troškovi boravka kući! Razmišljam kako moj put od profesorice ide prema roditelju njegovatelju! Idem prema tome da mi svaka polupismena spodoba s dostupnom ‘wifi’ mrežom kaže kako sam veliko ništa kao takav roditelj! Uteg za društvo skupa s djetetom. Roditelji djece s teškoćama u razvoju su marginalna skupina društva koju šutaju država i javnost koja misli kako se bolesno dijete uvijek dogodi nekom drugom! Kritika zbog tretmana roditelja djece s teškoćama je svim odgovornim političarima do sada, ne samo današnjima….

Danas, danas bih baš volila dotjerati se, krenuti na posao, slušati žamor učenika, listati knjige, razgovarati, naučiti ih nečemu i nakon toga doći zadovoljna kući svojoj Nori i Stipi! Želim tu mogućnost! Možda jednog dana…  Do tada valjda neću skroz iz glave izbrisati taj dio svog života.”

Komentiraj